2025年04月11日
第1次提问
症状及患病时长:孩子马上1岁,体重7.6kg,范可尼贫血并发AML,在家安宁疗护时感染发烧(4月6日),额温38.5℃左右,身体发烫无力,食欲减退,4月9日开始出现鼻塞,张口呼吸,喉咙内有粘液,但不咳嗽,睡眠质量差。(视频里孩子奶奶在喂布洛芬,孩子呼吸时粘液声很重) 就医及用药情况:3月底在湘雅医院血液科确诊AML,进行了几天减剂量的阿糖胞苷治疗,后又发现存在范可尼贫血,综合考虑决定出院安宁疗护。4月6日傍晚时开始发热,通过退热贴和儿童布洛芬混悬液进行退烧。7、8日去当地医院问诊,由于没有儿童血液科,也没有单人病房,医生直言存在较大的二次感染风险。 目前居家护理,用药只使用儿童布洛芬混悬液退热,偶尔温水擦拭降温。尝试过海盐水滴鼻,但宝宝非常不配合,效果不好。 需要解答的问题:在安宁疗护的前提下,如何更好地缓解宝宝的发热、鼻塞还有咽喉粘液的症状?就是想让宝宝少受点罪,每天看着好心痛

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2025年04月11日
张晓静医生
你好,你的问诊内容已经收到,接下来的时间我将整理信息,分析评估,输入文字,尽快给你回复(大约15~30分钟),请耐心等待。

🍓此条信息请不要回复,以免浪费追问机会(总共两次)。
2025年04月11日
张晓静医生
嗯根据您提供的资料,宝宝刚满11个月,近期因已确诊急性髓系白血病合并范可尼贫血,目前已出院安宁疗护。最近出现发热(体温约38.5℃)、精神不振、食欲下降、鼻塞、张口呼吸及咽喉粘液增多等症状。
针对上述情况分析的建议:
1.结合孩子最新的血常规的检查结果,以及孩子目前的临床表现,说明宝宝处于感染发作期,尤其在免疫力低下的背景下,这种感染是常见的并发问题。
目前最可能的诊断是上呼吸道感染,结合血常规c反应蛋白升高明显。还是要高度怀疑,可能是有细菌感染的。其根本原因在于宝宝因白血病及范可尼贫血导致免疫功能极度低下,感染的风险和频率都显著增加。咽喉内粘液增加提示气道存在炎症反应,鼻塞和张口呼吸则是其常见表现。
3.因为目前宝宝已处于安宁疗护阶段,治疗目标是缓解症状、提高舒适度,不再追求根治,下面的方案以此为基础。
若体温≥38.5℃可使用,按说明书或医生建议剂量服用,每6-8小时1次,24小时内不超过3次。若布洛芬效果不佳,可在医生建议下交替使用对乙酰氨基酚(泰诺林),布洛芬与对乙酰氨基酚需间隔至少4小时。对乙酰氨基酚(泰诺滴剂15ml:1.5g)0.1-0.15ml/kg体重一次,或者布洛芬(美林混悬液,30ml:0.6g)0.25-0.5ml/kg体重一次。
4.鼻塞与粘液缓解:可以使用生理盐水鼻喷雾(如“小海豚”喷雾器)每日2-3次,缓解鼻腔黏液堵塞。若宝宝配合,可使用婴儿专用吸鼻器吸出鼻腔分泌物,每次喷完盐水后进行。拍背排痰,让宝宝趴在您腿上,用空掌轻拍背部两侧,帮助排出咽喉或支气管中的痰液。
5.如果真的想治疗的话,目前也是需要抗生素进行抗感染治疗的,因为炎症指标已经明显升高了,孩子的这些症状如果在没有抗感染的情况下可能还会进一步加重。上面的对症处理可能不一定能解决。
6.饮食上以流质和半流质为主,如米汤、粥、温奶等,宝宝胃口不好时可少量多次喂。鼓励饮水,防止因发热导致脱水。可以多喂些水或电解质液。保持房间温度适中(24-26℃)、湿度在50%左右,可用加湿器或热水蒸汽加湿。衣物不宜过厚,穿薄软棉衣,利于散热。注意宝宝情绪变化,多给予陪伴与安抚,让他有安全感。
7.总的来说,孩子目前因为基础的问题非常容易受感染,而且目前考虑合并有细菌感染。如果你还是以安护环节为主的话,目前只能给予的就是对症的护理,对症退热等处理。但如果不能有效抗感染的话,其实可能症状还是会进一步进展。
安宁疗护并不是“放弃”,而是以爱的方式陪伴孩子度过生命中的每一天,让他在最大限度的舒适中感受到家的温暖。
2025年04月11日
第2次提问
还有些问题想咨询您: 1、刚买了个贝亲的婴儿吸鼻器试了下,可能因为宝宝的鼻涕比较浓稠,我们也没敢太用力吸,根本吸不出来什么,是不是只能通过喷雾器缓解鼻塞了?喷完后是让盐水自然流出来,还是让宝宝脑袋后仰,盐水流进去呢? 2、宝宝的口腔里也有一些粘液,我用纱布包在手指上,沾水擦拭口腔,这个做法可以吗? 3、之前刚住院时,除了布洛芬混悬液,PICU还开了氯雷他定糖浆、复方氯己定含漱液、枸橼酸钾补钾口服溶液(如图),但PICU没有说后面要不要吃,就是想问下现在需要使用这些药吗? 4、宝宝后续还可能出现什么情况,我应该怎么预防或者缓解呢?

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2025年04月11日
张晓静医生
1. 你买的吸鼻器没能吸出来,主要是因为鼻涕太浓太粘,这种情况下确实不容易吸出来。可以先用婴儿专用的喷雾型生理盐水(比如小海豚那种)喷进鼻子,目的是先把鼻涕稀释、软化。喷的时候宝宝坐着或者半躺都行,不需要仰头太久。喷完后,让盐水自己流出来就行,擦干净,然后再轻轻吸一下,这样更容易吸出来。
2.你现在用纱布包住手指,沾水擦宝宝嘴巴里的粘液,这种做法是可以的。这样可以清理口腔,防止细菌滋生,尤其宝宝不会漱口。注意动作轻一些,每次擦完要换干净的纱布,一天擦1-2次就可以了,尤其是吃完奶后。
3.之前医院开过的那几种药,像抗过敏的(氯雷他定)、漱口水、补钾液,如果宝宝现在没有明显症状(比如严重流鼻涕、口腔破皮、抽筋或精神不好),这些药就可以暂时停掉。因为这些药原本是针对住院时的急症状,现在如果没有了,就不需要继续吃了。后面如果有新的症状再根据情况重新使用。
4.宝宝的基础病比较重,接下来可能还会出现感冒发烧、鼻塞、咳痰、贫血、容易瘀青或出血这些问题。我们能做的就是及时发现、及时缓解,比如鼻塞就用喷雾+吸鼻器、发烧就按医生指导吃退烧药、嘴里有分泌物就擦干净。日常注意环境干净、饮食安全、保证宝宝舒服和安静,就是最重要的事情。因为选择安宁疗护的话,我们尽可能只能让孩子更加舒服的过每一天。
祝顺利。
2025年04月12日
第3次提问
孩子喉咙的痰液太多了,昨晚整夜哭闹没睡,今天去本地医院看,但是都不太愿意接收。我在网上看到浙大儿院有舒缓病房“拾光小屋”,想了解下这个病房的具体情况,我能带孩子过去吗?他住在那里会不会身体舒服一些?我想他开开心心地走
2025年04月12日
张晓静医生
啊那个嗯关于你提到的我院的“拾光小屋”,确实是全国少数设有儿童舒缓疗护(即儿童安宁疗护)病区的专业机构之一,专为像你宝宝这样的重症、晚期患儿提供照护,让孩子在生命最后的阶段尽可能舒适、有尊严、有陪伴地离开,而不是在恐惧与插管中挣扎。
但是据我了解就是像你这样病人必须有血液科的医生对接,就是你必须有个1对1的管床医生,你可能需要在门诊先挂血液科医生的号,然后这个医生是愿意对接的情况下才能够入住这样的病房,所以可能会更倾向我们老病人。
病房的条件还是好的,以及它的收费费用都是很人性化的,床位费之类的都是非常低的,你可以打电话咨询一下问问看。因为这个目前是肿瘤外科在开展。

TA的问答

症状及患病时长:20日凌晨开始鼻塞,21日偶有咳嗽,傍晚开始有清鼻涕,22日凌晨一点左右开始低热,量到最高体温有37.9,清晨退热后到现在没有发热。清鼻涕比较多。孩子目前精神好,喝奶排便都正常 就医及用药情况:下午到医院做了血常规,听了肺音是好的 需要解答的问题:孩子现在五个半月,这样的情况需要用药吗?如果不用药,自愈的概率大吗症状及患病时长:小孩14个月 2天前小孩出现呕吐情况,无发烧,两天内总共出现了5到6次情况,拉肚子为2 3次,医院给的诊断结果为细菌感染,回家让观察,开了益生菌,今天早上起来小孩已经不吐了拉了一次,但是开始出现乏力嗜睡的情况,检查了心肌酶,略高 就医及用药情况:医院开了益生菌和头孢, 需要解答的问题: 针对当下的情况,应如何应对,有必要去医院做进一步检查吗?如何做后面的预防和治疗症状及患病时长:三天前开始拉肚子,今天跟昨天晨起前两次大便都正常状态,但一天下来会拉稀便水便4-5次,量不多。精神状态可以,睡眠可以,胃口一般,进食量不多。前天呕吐一次,今天昨天都没呕吐。 就医及用药情况:无就医无用药。 需要解答的问题:需要用药缓解吗?或者可以服用益生菌吗?症状及患病时长: 主任您好,我小孩今天58天,前天早上6点到现在没拉过屎,吃得也好,睡得也好,要不要吃点益生菌干涉一下? 就医及用药情况: 需要解答的问题:症状及患病时长:4.18日下午开始发烧38.6,吃了感冒冲剂温度下降37.3,4.19日上午腿上起了很多红点,当天晚上红点消退,截止今天4.23日仍然低烧37,晨起咳嗽有黄痰 就医及用药情况:医院就医化验,开了头孢,已用药三天, 需要解答的问题:是否需要换药或者输液